Steps 4 Dawidek

Moi Drodzy!

Zwracam się z prośbą o pomoc dla Dawidka Kujat - małego, sympatycznego chłopca, który urodził się z wrodzoną wadą - przepukliną oponowordzeniową (rozszczep kręgosłupa w odcinku lędźwiowo - krzyżowym), konsekwencją której jest wodogłowie oraz upośledzenie funkcji pęcherza moczowego.

Jak się za chwilę przekonacie jego historii nie da sie opisać w trzech zdaniach. Będę wdzieczna, jeśli poświęcicie chwilę na przeczytanie listu Moniki i Krzysztofa - rodziców Dawidka.

Chętnych do pomocy zapraszamy 5 grudnia do Studia Tańca Steps4Salsa na imprezę Steps 4 Dawidek.

Mam nadzieję, że tak jak w latach poprzednich, nie pozostaniecie obojętni na cierpienie drugiego człowieka.

W imieniu rodziny Dawidka i swoim z góry dziękuję za okazaną pomoc. Kasia Bykowska



"Jesteśmy rodzicami Dawidka Kujat ur. 28 marca 2007 roku.
Długo na niego czekaliśmy. Gdy okazało się, że jestem w ciąży byliśmy zachłyśnięci szczęściem.

W ciąży nic nie zwiastowało problemów. Mimo mojego złego samopoczucia, opiekujący się mną lekarze zachwycali się świetnymi wynikami badań. Ten, który miał odbierać poród, w trakcie badania USG pokazał nam kręgosłup Dawidka ze słowami „jaki piękny, prosty kręgosłup’.

Przyszedł wieczór porodu. Mąż zawiózł mnie do szpitala - nasz lekarz czekał. Położyli mnie na porodówce, miałam rodzić za 10 godzin. Okazało się, że mam źle założone KTG dopiero kiedy po dwóch godzinach odeszły zielone wody płodowe. Po 10 minutach leżałam na stole.

Dawidek urodził się przez cesarkę. Kiedy lekarz go wyjmował zapadła cisza. Wiedziałam, że coś jest nie tak. Pokazali mi go na moment - był szary, siny jak słoniątko. Miał coś na kręgosłupie jakby śliwkę węgierkę. Pamiętam to jak przez mgłę- nie pozwolono mi go przytulić i nie przywieziono go do mnie na poporodową . Lekarz powiedział, że to jest mała przepuklinka i jutro mały pojedzie do Matki Polki na plastykę. Pani doktor, która przyszła wyjaśnić co to jest była brutalna do bólu. Powiedziała, że synek rusza nóżkami, ale nie wiadomo czy będzie chodzić - przy tym patrzyła na mnie jak na kobietę z marginesu, która wcale o siebie nie dbała i balowała całą ciążę. To był dopiero początek.

Dawidek urodził się 28 marca 2007r z przepukliną oponowo-rdzeniową odcinka lędźwiowo- krzyżowego na poziomie LL2 oraz rozpoznanym w dalszym czasie wodogłowiem w przebiegu zespołu Arnolda Chiarii II . Stwierdzono trzykrotne owinięcie pępowiną szyji, raz tułowia i siność, niedotlenienie z zielonych wód płodowych i osłabione napięcie mięśni w nóżkach, ale w skali Apgar dostał 10. Miał niewykształcony płat czołowy – nie było części kości czaszki.

Pierwszy raz zobaczyłam go na zdjęciu w telefonie u Krzysia. Leżeliśmy w różnych szpitalach. Po tygodniu już mogliśmy być razem. Byliśmy przerażeni…

Dawidek był już po operacji zamknięcia przepukliny tzw. plastyce. Przepuklina to rozszczep kręgosłupa, może mieć różne rozmiary i formy. Przy operacji lekarze usuwają uszkodzoną tkankę niestety z korzeniami nerwów, część z nich jest porażona tzn. bezużyteczna i niestety część zdrowa, ale muszą zamknąć opony rdzenia tak by nie dochodziło do wycieku płynu rdzeniowego i wyleczyć infekcję. W przepuklinie dochodzi do porażenia nerwów przyrdzeniowych na około przepukliny. Niestety poniżej przepukliny następuje przerwanie dróg przewodzenia impulsów nerwowych i występują niedowłady bądź zupełny bezwład. Nie dotyczy to tylko zdolności ruchowych, ale niestety również układu moczowego oraz pokarmowego zwłaszcza jelit. Ponieważ zachwiany jest przepływ płynu rdzeniowo – mózgowego ma to również wpływ na rozwój mózgu. W naszym przypadku wodogłowie zostało zdiagnozowane w drugim tygodniu życia Dawida. Wodogłowie to nadmierne gromadzenie się płynu w komorach mózgu powodujące ich poszerzenie i ucisk struktur mózgu oraz niedopuszczenie do jego rozwoju. W trzecim tygodniu podjęto decyzję o założeniu zastawki do komory w mózgu, która normuje odpływ nadmiaru płynu odprowadzając poprzez specjalny dren umieszczony pod skórą nadmiar do jamy otrzewnowej w brzuszku. Ten dren prowadzi się od wysokości ucha przez szyję i klatkę piersiową do brzuszka. Jego nadmiar zwija się tak by rozwijał się w miarę wzrostu dziecka. Zastawka i dren ratują dziecku życie i są z nim do jego końca, w wieku kilkunastu lat wymienia się dren na taki dla osoby dorosłej. Tu znów mówiono że to taki prosty zabieg operacyjny i później już będzie dobrze.

Założono zastawkę, ale z Dawidkiem było coraz gorzej. Dopuszczono do kolejnych zakażeń bakteriami, nie był to tylko mocz, co później okazało się innym problemem, ale zakażenie krwi oraz zapalenie opon mózgowych. Bez naszej wiedzy przetoczono Dawidowi krew. Okazało się że zastawka nie działa, założono zbiornik Rikhama i codziennie go nakłuwano by odebrać nadmiar gromadzącego się w komorach płynu. Oprócz tego codziennie Dawidek dostawał trzy razy bardzo agresywne antybiotyki. Na koniec naszego pobytu w szpitalu wykonano nam cystografię. To miało być profilaktyczne badanie, ale okazało się że Dawidek ma neurogenny pęcherz tzn., że jest niewłaściwie zbudowany, jest podłużny a nie kulisty i ma grubsze ściany od zdrowego. Kazano nam wykonywać badania moczu i posiewy co dwa tygodnie. Po 2 miesiącach wyszliśmy szczęśliwi ze szpitala. Mąż cieszył się jak dziecko, że nareszcie ma nas w domu – nie trwało to długo.

Po tygodniu byliśmy na neurochirurgii – zastawka nie pracuje, wtedy dziecko bardzo cierpi. Ciśnienie w główce jest nie do wytrzymania.

Pierwszy rok życia Dawida to pobyt na oddziale neurochirurgii ICZMP w Łodzi gdzie wymieniono 6 zastawek miał założone dwa zbiorniki Rikchama. Razem przeszedł dziewięć operacji. Przeszedł dwa ostre zakażenia dróg moczowych leczone szpitalnie.

Ostatnią zastawkę założono w grudniu 2007 roku i działa na szczęście do dziś. Jest to typ zastawki, który w razie dysfunkcji wymienia się niestety w całości z drenem.

Dawidek jest stale rehabilitowany, jeździmy na zajęcia refundowane przez NFZ, ale to za mało. Mamy również własnego domowego fizjoterapeutę. W drugim roku jeździliśmy do Warszawy i uczyliśmy się metody Wojty. Były wyniki choć bardzo nikłe. Na pierwszą gwiazdkę, tuż po ostatniej wymianie zastawki Dawidek umiał tylko pełzać. Po miesiącu już wspierał się na własnych rączkach. Jako roczne dziecko Dawidek usiadł sam. O raczkowanie walczyliśmy bardzo długo, powiedziano nam że jeśli zacznie raczkować to będzie chodził. Rehabilitację Wojty miał 3- 4 razy dziennie, bo ona miała dawać najlepsze efekty również dla pęcherza, oprócz tego ćwiczyliśmy metodą NDT –Bobath. Raczkowanie zaczęło się przed drugą gwiazdką – tak długo na to czekaliśmy, nie mogliśmy uwierzyć ze szczęścia. Wstąpił w nas nowy duch walki. W marcu po drugich urodzinach Dawida zauważyliśmy, że pogarsza się chwytność w dłoniach. Zaczęliśmy szukać nie mogąc uwierzyć, że znów coś jest nie tak, ale było coraz gorzej. W czerwcu miał wykonane badania rezonansu magnetycznego kręgosłupa i padł na nas wyrok – jamistość rdzenia kręgowego tzn. w rdzeniu utworzyły się jamy z narastającym płynem rdzeniowym niestety na całej jego długości, dając w wyniku ucisk na nerwy przyrdzeniowe i upośledzając ich funkcje. Dalszy rozwój schorzenia powoduje problemy z oddychaniem, przełykaniem, widzeniem i mówieniem – nie mogłam uwierzyć. W naszym ICZMP odradzano nam operację bo zbyt wysokie ryzyko dla dziecka. I jak się wyraziła nasza Pani docent przy naszym szczęściu i wrażliwości organizmu Dawida niezwykle niebezpieczny łącznie z ryzykiem trwałego upośledzenia i realnym zagrożeniem życia. Operacja wiązałaby się z otwarciem opon kręgowych na odcinku szyjnym i głowy blisko pnia mózgu. Dodatkowo najpierw chciano nam wymienić po raz kolejny zastawkę, czyli tak naprawdę dwie operacje bo jedna zbyt ryzykowna. Byliśmy z wynikami w Lublinie – u 3 neurochirurgów, ponadto w Warszawie i Katowicach u samych znawców tematu. Wszyscy poza łódzkimi specjaliści neurochirurdzy mówili, że nie ma na co czekać bo może być już tylko gorzej. Operacja odbyła się w Warszawie w imieniny Dawida - 15 września po trzech miesiącach oczekiwania w niepewności na termin, trwała 4 godziny. Lekarz mówił, że zrobił wszystko co mógł by zmniejszyć ryzyko.

Początek po zabiegu był ciężki. Dawidek miał zwidy, widział foki samoloty, babcię których nie było. Teraz jest już dobrze jesteśmy dumni z naszego synka, nie na darmo ma takie imię.

Powróciliśmy do intensywnej rehabilitacji. Dawidek ma największe problemy z równowagą – to przez tę jamistość rdzenia, a ponieważ ma uszkodzone dłonie nie czuje się pewnie w chwycie. Nie stoi samodzielnie. Opierając się na szafkach jest w stanie stanąć na wpół wyprostowany.

Jest gorzej z układem moczowym i pokarmowym. Musimy Dawida cewnikować co 3 godziny. Na początku widzieliśmy poprawę w rączkach, ale teraz znów są zamknięte, słabe, paluszki nie wykonują ruchów niezależnych . O wynikach neurochirurgicznych będzie można powiedzieć dopiero w marcu tak długo organizm dochodzi do równowagi po takiej operacji. Dawidek jest pod stałą opieką pediatryczną, urologiczną, ortopedyczną, rehabilitacyjną no i oczywiście neurologiczną i neurochirurgiczną. Nauczeni doświadczeniem każdą poważniejszą diagnozę weryfikujemy u co najmniej dwóch lekarzy z danej dziedziny.

Na szczęście nasz synek nie ma upośledzenia umysłowego zaczął wcześnie pięknie mówić. To jest rekompensata nie do wycenienia. Jest radosny i bardzo uczuciowy. Cierpliwy jak żadne znane nam maleństwo. W wieku dwóch i pół roczku potrafi powiedzieć parę wierszyków, zna na pamięć ulubione książeczki i z czego mąż jest dumny jak paw rozpoznaje bezbłędnie marki samochodów na ulicy. Nie mówiąc o tym, że wie kto jaki samochód ma w rodzinie i wśród znajomych. Pomimo znacznych niedowładów w rączkach rysuje na tablicy kredą i kredkami oczywiście samochody. Umie liczyć do dziesięciu. Uwielbia swój pokoik na piętrze pokazuje go wszystkim, zna wszystkie maskotki a ma ich mnóstwo, kiedy wróciliśmy z ostatniego pobytu w szpitalu, ze wszystkimi po kolei się ucałował był szczęśliwy, że jest w domku. Dawidek ma kota Oskara, który jest jego wielkim przyjacielem oraz psa Wikunię. Bardzo lubi oglądać Kubusia Puchatka i Tygryska i Zygzaka Mc Queena i Złomka z Autek. Śpiewa piosenki z bajek.

Jako rodzice zrobimy wszystko co w naszej mocy i niemocy by zapewnić mu tego co potrzebuje. Gdyby nie poświęcenie naszych rodziców nie dalibyśmy rady. Właśnie przygotowujemy Dawidowi z naszego garażu salę zabaw, która ma być jednocześnie miejscem do rehabilitacji. Urządzenie takiego miejsca to koszty potrzebujemy materacyka na podłogę, gruszki – poduszki wypełnionej granulatem, równoważni do ćwiczeń, schodów do wspinaczki, poduszek sensorycznych z różnymi rodzajami wypustek, nasza rehabilitantka wspomina o bieżni.

Teraz wiemy, że musimy zorganizować wkładki na rączki to takie silikonowe odlewy zakładane na noc, aby prostować paluszki dłoni.

W tym roku zakupiliśmy dla niego specjalny chodzik - koszt to 3,5tys zł, buty ortopedyczne 2 pary - każda 700zł, usprawniający ruchowo plac zabaw -1860zł. Największy nasz miesięczny wydatek to koszty rehabilitacji. Każda wizyta fizjoterapeuty to koszt 100zł, miesięcznie to jest ok. 1000zł, a wiemy że to wciąż za mało. Nie jesteśmy w stanie zaplanować turnusu rehabilitacyjnego refundowanego przez NFZ ze względu na niepewność jutra. Myślimy o sfinansowaniu we własnym zakresie. Może uda się to na początku roku dzięki zbiórce pieniędzy. Nie musimy wspominać ile kosztują prywatne konsultacje u specjalistów. W Warszawie wizyta u neurochirurga to 260zł, dostanie się z poradni graniczy z cudem, bo jesteśmy z innego rejonu. Aby skonsultować się u fachowca często znajdujemy kontakty do innych ośrodków w Polsce, same dojazdy są dużym kosztem. Ostatnie parę miesięcy pochłonęły nasze oszczędności.

W tej chwili doszły wydatki na prozaiczne rzeczy takie jak cewniki – te są refundowane, ale pozostałe nie tj. gaziki jałowe, niezbędna lignokaina , Octenisept, mydło antybakteryjne itp. Na miesiąc wydajemy na te sprawy ok. 400zł.

A przecież nasz Dawidek jest zwykłym chłopcem, który kocha zabawki i musi się ubrać…"